Ichthyosis is een huidaandoening waarbij huidcellen moeilijk loskomen van het lichaam. De cellen staan als het ware in de file, waardoor schilfers ontstaan. Een milde vorm van Ichthyosis lijkt op een extreem droge huid. De aandoening kent ongeveer 20 vormen, waarbij de ernst varieert. Kinderen worden vaak geboren in een strak membraan, wat indroogt en knapt. Ook komen ze wel eens knalrood ter wereld. Dit is een redelijk onbekend beeld en vaak een schok voor ouders en verloskundige of arts. Bij sommige kinderen is de verdikte huid zo strak dat zij bemoeilijkt worden in hun beweging.

Mensen met Ichthyosis kunnen door een aanleiding van de huid niet zweten en lopen risico op oververhitting. Dan is medische hulp geboden.

Zalf met ureum helpt goed, door de ureum wordt de huid dunner en het leven aangenamer. Helaas heeft het Ministerie van Volksgezondheid vorig jaar besloten dat patiënten dit medicijn voortaan zelf moeten betalen.

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is opgericht in 2015, door de notaris in Assen. Vorig jaar organiseerde zij een groot evenement voor lotgenoten, samen met de Asser Uitdaging.

De Meet en Greet op 23 mei is toegankelijk voor iedereen met Ichthyosis. Op deze avond willen ze samen een kop koffie drinken en ervaringen delen. Er zijn vanuit de Vereniging twee ervaringsdeskundigen aanwezig. Voor meer informatie kun je mailen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0613230258.